Школа пациентов с ПИД: на этот раз в Гомеле

0 9

        Школа пациентов с ПИД: на этот раз в Гомеле
Фото предоставлено РОО «Спасем иммунитет».

Информационный проект «Школа пациентов с ПИД» продолжается в регионах. Мероприятия, организованные республиканским общественным объединением «Спасем иммунитет», уже прошли в Минске, Витебске — для пациентов из Витебской и Могилевской областей, в Бресте — для пациентов Брестской и Гродненской областей. На очередную встречу врачи, пациенты и приглашенные эксперты собрались в Гомеле. Здесь находится ведущее учреждение — РНПЦ радиационной медицины и экологии человека, который координирует оказание специализированной медицинской помощи взрослому населению с первичными иммунодефицитами. Формат встречи традиционный — прямой диалог врачей и пациентов. Это дает возможность специалистам узнать о проблемах с организацией лечения в регионах, а пациентам получить компетентные ответы на волнующие их вопросы.

 

 

«С нашей болезнью мы находимся на пожизненной терапии…»

 

Ия Дирко, заместитель председателя РОО «Спасем иммунитет»:

 

Мы очень рады, что удалось осуществить нашу давнюю идею и организовать школы пациентов в регионах. Основная цель заключается в информировании о возможностях современной диагностики и лечения ПИД.

 

С нашей болезнью мы находимся на пожизненной заместительной терапии иммуноглобулином, и очень важно не допускать перерывов в лечении. Не во всех регионах отлажены организационные моменты, особенно там, где нет отделений аллергологии, как в Бресте и Могилеве. Мы благодарны ведущим экспертам аллергологам-иммунологам за помощь в решении возникающих проблем, ведь очень важно, чтобы каждый пациент вне зависимости от места проживания получал заместительную терапию.

 


        Школа пациентов с ПИД: на этот раз в Гомеле

 

Мнение представителя пациентской организации поддержал заведующий отделением иммунопатологии и аллергологии РНПЦ РМиЭЧ, кандидат биол. наук Андрей Саливончик.

 

Если дети наблюдаются и получают весь объем медицинской помощи в одном учреждении — РНПЦ ДОГИ, то со взрослыми иначе. Наш РНПЦ РМиЭЧ координирует оказание помощи взрослым, они периодически приезжают к нам на контрольные осмотры, госпитализируются при ухудшении состояния. Но основное лечение, заместительную терапию, взрослый пациент должен получать в медучреждении по месту жительства.

 

Бывает, что на местах возникают сложности, особенно когда впервые выставляется диагноз ПИД, а также по достижении ребенком 18 лет и переходе под наблюдение во взрослую службу. Иногда пациенты сообщают, что обратились в свою поликлинику, а там не знают, как организовать лечение. Приходится нам подключаться и брать на себя функции коллег.

 


        Школа пациентов с ПИД: на этот раз в Гомеле

 

«Очень важно не допускать перерывы в лечении»

 

Андрей Саливончик отметил, что ситуация с маршрутизацией пациентов улучшилась с принятием нового клинического протокола «Диагностика и лечение пациентов с первичными иммунодефицитами (взрослое население)», утвержденного постановлением Министерства здравоохранения № 102 от 11 октября 2022 года.

 

Для того, чтобы повысить информированность врачей первичного звена, специалисты РНПЦ РМиЭЧ организовали на своей базе стажировки для врачей из районов (пока только Гомельской области), где разъясняют аспекты лечения и наблюдения за пациентами с ПИД. Подобную практику планируется распространить и на другие области.

 
        Школа пациентов с ПИД: на этот раз в Гомеле

 

В ходе школы-семинара Андрей Саливончик представил результаты проведенного специалистами РНПЦ РМиЭЧ исследования, в котором было проанализировано около 1000 историй болезней.

 

Андрей Саливончик:

 

По результатам объемного анализа сделан вывод: если пациент с ПИД регулярно получает назначенную ему заместительную терапию, то чувствует себя и живет как обычный человек. Понятно, что он может простудиться, заболеть ОРВИ, гриппом, но инфекция будет протекать традиционно.

 

Даже в пандемию COVID-19 наши пациенты на регулярной терапии практически не отличались от других людей. Если же допускаются перерывы в лечении (по разным причинам), то резко возрастает риск серьезных осложнений, когда даже легкая простуда или инфекция развивается по самому негативному сценарию с реанимацией, вплоть до летального исхода.

 

Юлия Жаранкова, врач-иммунолог РНПЦ ДОГИ:

 

В настоящее время известно 574 гена, ответственных за ПИД, и каждые несколько лет открывается порядка 50–60 новых генетических мутаций. Число пациентов с ПИД в Беларуси постоянно растет, сейчас в национальном регистре 707 человек.

 

Согласно обновленной классификации 2022 года, насчитывается 10 групп иммунодефицитов. Самая многочисленная — пациенты с дефектом антителообразования. При этой и других формах ПИД назначается пожизненная заместительная терапия иммуноглобулином.

 


        Школа пациентов с ПИД: на этот раз в Гомеле

 

«Подкожный иммуноглобулин — золотой стандарт в терапии ПИД»

 

Препараты иммуноглобулина для терапии ПИД в Беларуси используются с 2005 года, в то время был только препарат для внутривенного введения (ВВИГ). Введение препарата (внутривенная трансфузия в течение нескольких часов, периодичность в 1 раз в 3–4 недели) возможно только в условиях стационара. Пациент отрывается от работы или учебы, госпитализируется в медучреждение, ему выдается больничный лист. В 2012 году в нашей стране появился препарат для подкожного введения (ПКИГ), что стало настоящим прорывом в лечении и позволило существенно улучшить качество жизни пациентов с ПИД.

 

Юлия Жаранкова:

 

ПКИГ вводится на дому 1 раз в неделю, человек не привязан к стационару и ведет активный образ жизни. Но самое главное преимущество иммуноглобулина для подкожного введения в том, что он позволяет поддерживать постоянный, равномерный уровень IgG в крови, исключая резкие колебания как при ВВИГ. ПКИГ является золотым стандартом в долгосрочной терапии ПИД.

 

Детям с ПИД, которым показана заместительная терапия, назначается ПКИГ. При переходе во взрослую службу вопросы продолжения терапии ПКИГ решаются врачебным консилиумом с учетом общего состояния пациента и его индивидуальных особенностей. Имеют значение такие факторы, как венозный доступ, тромбозы в анамнезе, почечная недостаточность и другая сопутствующая патология, наличие системных и других осложнений, связанных с внутривенной терапией, и др.

 

В связи с этим Юлия Жаранкова напомнила пациентам о необходимости ведения дневника терапии, в котором отражаются даты введения препарата, отмечаются нежелательные реакции, а также эпизоды инфекционных заболеваний. Эти данные помогают врачам корректировать назначенное лечение, в т. ч. при проведении врачебных консилиумов.

 


        Школа пациентов с ПИД: на этот раз в Гомеле

 

Врачи аллергологи-иммунологи педиатрических палат отделения аллергологии и иммунопатологии РНПЦ РМиЭЧ Мария Дугина и Екатерина Тихонова в своих выступлениях рассказали о клинических проявлениях, которые позволяют впервые заподозрить ПИД, об осложнениях иммунодефицитных состояний, а также об особенностях диспансеризации пациентов с ПИД (периодичности контрольных осмотров, списке лабораторных и инструментальных обследований).

 


        Школа пациентов с ПИД: на этот раз в Гомеле

 

Прозвучавшая информация поможет врачам общей практики и врачам-педиатрам, которые были приглашены и участвовали в школе-семинаре, вовремя заподозрить диагноз ПИД и грамотно вести диспансерное наблюдение за пациентами с иммунодефицитом.

 


        Школа пациентов с ПИД: на этот раз в Гомеле

 

В то же время пациенты на школе-семинаре узнали больше о своей болезни, о том, как избежать возможных осложнений, получили индивидуальные консультации ведущих экспертов в области иммунологии.

 

Фото предоставлены РОО «Спасем иммунитет».

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи

Источник: medvestnik.by

Оставьте ответ

Ваш электронный адрес не будет опубликован.