Первичные иммунодефициты: диалог врачей и пациентов

0 32

        Первичные иммунодефициты: диалог врачей и пациентов
Фото предоставлено РОО «Спасем иммунитет».

В конце апреля традиционно во всем мире проходит неделя, посвященная первичным иммунодефицитам (ПИД) и повышению осведомленности об этой генетической патологии. Заболевания еще не так давно считались очень редкими, но с развитием методов диагностики оказалось, что их распространенность выше, чем предполагалось. Опасность недиагностированного ПИД — в рецидивирующих, не поддающихся традиционной терапии инфекциях. Также у лиц с иммунодефицитом повышен риск аллергических, аутоиммунных осложнений, новообразований.

 

Старт проведению школ-семинаров под эгидой Республиканского общественного объединения пациентов (родителей) с ПИД «Спасем иммунитет» в Беларуси был дан в феврале этого года. В нем участвуют врачи ведущих профильных РНПЦ и специалисты из регионов. Недавно такое мероприятие прошло в Витебске. Регион считается одним из лучших в плане оказания помощи пациентам с ПИД.    

 

О принципах оказания первичной и специализированной медицинской помощи пациентам Витебской области рассказала врач-иммунолог, ассистент кафедры общей и клинической фармакологии с курсом ФПКиПК ВГМУ Наталья Ярош.

 

Наталья Ярош:

 

Медицинское наблюдение за пациентами с ПИД в амбулаторных условиях осуществляется на районном уровне — ВОП и терапевтами, на областном — врачами-аллергологами-иммунологами. 

 

В рамках наблюдения с периодичностью раз в год выполняются инструментальные и лабораторные исследования, в т. ч. сывороточных Ig, субпопуляции лимфоцитов, маркеров аутоиммунных заболеваний, вирусологическое обследование и др.

 

Особое место в проблеме иммунодефицитов занимает общая вариабельная иммунная недостаточность (ОВИН). Этой теме посвятила свой доклад заведующая кафедрой клинической иммунологии и аллергологии ВГМУ, профессор, доктор мед. наук Оксана Ищенко.

 

Оксана Ищенко:

 

ОВИН представляет собой синдром, характеризующийся низким уровнем сывороточных Ig с нарушением продукции противоинфекционных и поствакцинальных антител. Типичным для ОВИН является старт клинических проявлений с подросткового возраста и позже, в среднем 14–32 лет.

 

Помимо частых рецидивирующих инфекций пациенты с ОВИН страдают от неинфекционных осложнений: ХОБЛ, патологии ЖКТ, диффузных гранулематозных, аллергических и аутоиммунных заболеваний, лимфоидной гиперплазии, малигнизации.

 

Такое многообразие симптомов обусловливает трудности ведения пациента с ОВИН. Оксана Ищенко подробно рассказала о рекомендациях, объемах и частоте обследований пациентов с ОВИН. Специалист напомнила, что все алгоритмы медицинского наблюдения изложены в клиническом протоколе «Диагностика и лечение пациентов с первичными иммунодефицитами (взрослое население)», утвержденном постановлением Минздрава от 11.10.2022 № 102.

 

Оксана Ищенко:

 

Профилактикой осложнений ОВИН является адекватная заместительная терапия иммуноглобулинами, а также регулярное обследование для коррекции инфекционных и неинфекционных симптомов.

 

Эксперты констатировали, что основной принцип заместительной терапии для пациентов с дефектами антителообразования — поддержание целевого уровня IgG — 7 г/л. Все пациенты детского возраста в Беларуси в полной мере обеспечены препаратами иммуноглобулина для внутривенного или подкожного введения (ВВИГ, ПКИГ), при этом все дети получают заместительную терапию ПКИГ на дому. Среди взрослых такую возможность имеют пациенты в Минске и Гомельской области.

 

Внутривенная трансфузия препаратов Ig проводится только в условиях стационара, куда пациент вынужден госпитализироваться 1 раз в 3 недели. ПКИГ могут применяться на дому, что снимает много проблем для пациента, снижает нагрузку на систему здравоохранения в целом. О других преимуществах ПКИГ в своем выступлении подробно рассказала врач-гематолог РНПЦ ДОГИ Юлия Жаранкова.

 


        Первичные иммунодефициты: диалог врачей и пациентов

 

Одно из них в том, что введение ПКИГ 1 раз в неделю позволяет поддерживать оптимальный уровень Ig в периферической крови, избегая резких колебаний и обеспечивая постоянную защиту от инфекций. Кроме того, при подкожном введении примерно в 10 раз ниже риск системных нежелательных явлений. Эксперт в области фармаконадзора Александр Матюшенок разъяснил, почему важно фиксировать все нежелательные реакции на лекарственные препараты и передавать эту информацию в Центр экспертиз и испытаний в здравоохранении.

 

Ия Дирко, заместитель председателя РОО «Спасем иммунитет»:

 

Мы очень рады, что смогли провести такое значимое мероприятие — школу пациентов с ПИД в Витебском регионе. Пациенты получили много полезной информации, специалисты — обратную связь.

 

Конечно, в век интернета информацию можно найти в сети, но совсем другое дело — услышать ее из уст экспертов, иметь возможность задать вопросы и получить компетентные ответы, тем более были охвачены такие важные темы, как фармаконадзор, юридические аспекты.

 

Вдохновляющим для всех нас стал доклад о преимуществах подкожного иммуноглобулина, который дает возможность не быть привязанными к стационару и жить полноценной жизнью. С большим сожалением вспоминается трагичная история одного пациента из Новополоцка, произошедшая в период пандемии. Опасаясь излишних контактов,он старался избегать посещения стационара для внутривенного введения иммуноглобулина. В итоге инфекция развилась молниеносно, и человек умер в 35 лет.

 


        Первичные иммунодефициты: диалог врачей и пациентов

 

Инна Масколенко, Витебск:

 

Начиная с рождения я очень часто болела, 2–3 раза в год тяжелыми воспалениями легких, гаймориты вообще не проходили, каждый месяц делали проколы. Из-за постоянных больничных потеряла хорошую работу. Но в какой-то момент сменилась наблюдавшая меня лор-врач.

 

Новый специалист назначила антибиотик, который вызвал сильную аллергию. Это стало поводом для направления меня сначала к врачу-аллергологу, затем иммунологу, раньше я даже не знала, что такие специалисты есть. У меня заподозрили ПИД, и диагноз в итоге подтвердили в РНПЦ радиационной медицины и экологии человека, назначили лечение.

 

С апреля 2016 года получаю заместительную терапию иммуноглобулином в областной клинической больнице, и с этого момента у меня буквально началась новая жизнь. Хотелось бы добавить, что теперь, согласно новым клиническим протоколам, пациенты, получающие заместительную терапию, могут перейти на домашнее лечение и таким образом уйти от необходимости ежемесячного посещения больницы.

 

В Витебске очень хорошая база аллергологии и иммунологии, отличные специалисты. Искренне благодарна врачам-иммунологам, у которых наблюдаюсь. Они профессионалы своего дела и замечательные люди. Хочу также сказать большое спасибо организаторам школы-семинара. Для нас, пациентов, прозвучало много интересной и нужной информации.

 

В Беларуси в национальном регистре ПИД более 700 пациентов. Отмечается ежегодный прирост 60–70 случаев. 

 


        Первичные иммунодефициты: диалог врачей и пациентов

 

Фото предоставлены РОО «Спасем иммунитет».

 

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи

Источник: medvestnik.by

Оставьте ответ

Ваш электронный адрес не будет опубликован.